Andis Geschichte

Andreas, von allen Andi genannt, kommt am Valentinstag im Jahr 2007 zur Welt.

Andi hat noch einen großen Bruder, Dennis (*1994), eine große Schwester, Alexandra ((Alex) *2004), Papa Sepp und Mama Claudia.
Zusammen mit seiner Familie lebt Andi in Bayern, in der Oberpfalz.

Andi ist ein kerngesunder kleiner Junge, ein Wirbelwind, voller Energie und Temperament, ein richtiger Lausbub, frech... aber 'süßfrech', immer gut gelaunt und fröhlich, freundlich... er lacht eigentlich den ganzen Tag.....
er geht gern in den Kindergarten.... freut sich schon auf die Schule... liebt es, mit einkaufen zu gehen und im Supermarkt mit seiner Schwester fangen zu spielen...


Oktober 2010
Andi hat Schmerzen, wenn er den Kopf dreht. Der Kinderarzt vermutet 'Schiefhals'...
Plötzlich hat Andi auch Schmerzen beim Gehen. Der Kinderarzt verordnet Schmerzzäpfchen...

Andi geht keinen Schritt mehr, lässt sich nur noch tragen oder sitzt rum...
er kann sich, wenn er liegt, nicht mehr alleine aufsetzen und wenn er sitzt, nicht mehr alleine hinlegen. Vom Rücken auf den Bauch drehen oder umgekehrt geht auch nicht mehr....

Der Kinderarzt vermutet Hüftgelenksentzündung – 'Hüftschnupfen'..
und überweist uns ins Amberger Krankenhaus.

Wir sind völlig hilflos... unser Kind so leiden zu sehen und ihm nicht wirklich helfen zu können...

Andi bekommt entzündungshemmende Schmerzzäpfchen!
Irgendwann wird der Verdacht 'Rheuma' ausgesprochen. Und wir denken: „Mit 3 Jahren schon Rheuma.... das darf doch nicht wahr sein!“
Weiterhin bekommt Andi die Schmerzmittel!

Es wird nicht besser. Wir sind jede Woche 2-3 mal mit ihm im Krankenhaus.
Ihm wird immer wieder Blut abgenommen, er wird geröntgt und es werden Ultraschalluntersuchungen gemacht...

Zuhause tragen wir Andi rum, haben ihn die meiste Zeit auf dem Arm, um ihn zu trösten.. auch nachts... keiner in der Familie bekommt Schlaf...

Als er dann nächtelang vor Rückenschmerzen schreit, wollen sie Andis Hüftgelenke mit Cortison unterspritzen, um ihm 'etwas Lebensqualität' zurückzugeben, was dann aber doch nicht passiert, weil Andis Zustand etwas besser wird.

Leider nur kurz.

Die Schmerzen kommen wieder und werden schlimmer!
Immer noch bekommt Andi die entzündungshemmenden Schmerzzäpfchen! Insgesamt 8 Wochen lang!!! 3 mal täglich!!! (Es heißt, damit müsste es bald besser werden...)

Am 27.12.2010 bekommt er im KH Amberg Cortison gespritzt, gleichzeitig wird eine Knochenmarkpunktion gemacht, weil sie 'mal sehen wollen, warum sein Knochenmark keine roten Blutkörperchen mehr produziert'.

Als wir am 28.12.2010 wieder ins Krankenhaus kommen müssen, ist Andis behandelnder Arzt krank und ein Vertretungsarzt setzt sich zu uns, um mit uns die Ergebnisse vom Vortag zu besprechen.

Wenn sich ein Arzt einen Stuhl nimmt und sich setzt...........

„Wir würden sie gerne nach Nürnberg schicken, um dort nochmal eine Knochenmarkpunktion vornehmen zu lassen.... um Leukämie auszuschließen.......“

Wir konnten uns nie vorstellen, was Eltern damit meinen, wenn sie sagen, ihnen würde der Boden unter den Füßen weggezogen... eine Welt stürzt ein... die Zeit bleibt stehen...
Jetzt wissen wir es!


29.12.2010
Wir kommen um 9 Uhr in der Cnopf'schen Kinderklinik in Nürnberg an und werden gleich von zwei sehr netten Ärzten begrüßt.
Andi wird untersucht (Kinder müssen immer erst untersucht werden, bevor sie eine onkologische Station betreten dürfen) und dann werden wir ins Behandlungszimmer gebracht. Eine Schwester nimmt uns unser Gepäck ab, das wir dabei haben, weil wir mit einer (!) Nacht in der Klinik rechnen.
Andi wird Blut abgenommen, danach gehen wir in 'unser Zimmer'.
Etwas später kommt einer der beiden Ärzte zu uns und sagt, dass als nächstes eine Knochenmarkpunktion vorgenommen wird. Aufgrund der Blutwerte wäre der Verdacht auf Leukämie nun dringend......

Eine Schwester führt uns durch die Station Regenbogen.. die Kinderonkologie... und zeigt uns alles...

Ich denke nur immer: „Warum zeigt sie uns das alles? Wir fahren doch morgen wieder nach Hause! Wir müssen nicht wissen, was wo ist.....!!!“

Später bringen wir Andi wieder ins Behandlungszimmer, zur Knochenmarkpunktion, und etwa eine Stunde danach, Andi schläft noch, steht der Oberarzt bei uns im Zimmer und bestätigt den Verdacht...

Andi hat Leukämie. Akute lymphatische Leukämie. ALL.

Die Schmerzen, die Andi seit Wochen hat, sind Knochenschmerzen – Symptome der Leukämie...
die blasse Haut, die fast blutleeren Lippen, blaue Flecken.... alles Anzeichen dieser schrecklichen Krankheit!

Andi schläft immer noch und die Ärzte erklären uns, wie es jetzt weiter geht...
wir hören zu und kriegen doch nichts mit...

Eine einzige große Frage in unseren Köpfen: „Warum???“

Später am Tag muss Andi noch eine Lumbalpunktion über sich ergehen lassen.
Wieder eine Sedierung.
Die 2. an diesem Tag...

Irgendwann im Laufe der letzten 2 Jahre haben wir aufgehört, mitzuzählen, wieviele Sedierungen/Narkosen Andi schon bekommen hat...

Andi schläft den ganzen Tag....
und auch die erste Nacht in der Klinik schläft er schön ruhig. Wir dürfen in dieser ersten Nacht (nicht in der EINZIGEN, wie wir hofften...) beide bei ihm bleiben...


31.12.2010
Andi bekommt einen Hickman-Katheter, über den er die nächsten Monate die Chemo-Therapie erhalten soll.
Die OP dauert etwa 1,5 Std. und verläuft problemlos.

Die Therapie beginnt mit Cortison.

In den nächsten Tagen wird Andi sehr ruhig... nachdenklich... traurig... fast schon depressiv... er liegt oft im Bett und sieht aus dem Fenster... als würd er über etwas nachdenken... er lacht nicht mehr, seine Augen sehen unendlich traurig aus und wir haben Angst, dass unser fröhlicher kleiner Junge nicht mehr 'zurückkommt'.... wir haben Angst, dass er sein Lachen für immer verloren hat...


05.01.2011
Um 14 Uhr bekommt Andi die erste Chemo..... ich weiß nicht, was wir erwarten... aber irgendwie wartet man auf eine Reaktion des Körpers...
Nichts passiert.

Wochenlang, monatelang wird nun dieses Zeug, was ja eigentlich Gift ist, aber doch Andis Leben retten soll, in seinen kleinen Körper gepumpt.

Zwischendurch ergeben Untersuchungen wie Knochenmarkpunktionen, Lumbalpunktionen oder CT's, dass Andi gut auf die Chemo anspricht. Die Krebszellen verschwinden ziemlich schnell und kommen auch nicht wieder.

Vom Cortison nimmt er zu, hat unnatürlich großen Hunger und Appetit auf alles Mögliche... die Medikamente verursachen teilweise Knochenschmerzen...
..aber von den wirklich schlimmen Nebenwirkungen bleibt er Gott sei Dank verschont...

Nach ca. 2 Wochen darf Andi zum ersten Mal für eine Nacht nach Hause... er freut sich nicht wirklich... er weiß ja, dass er am nächsten Tag wieder in die Klinik muss...
aber er ist so tapfer.

Er weint nicht, er lässt alles über sich ergehen, wehrt sich nicht, jammert nicht, fährt widerstandslos mit in die Klinik, wenn wir mal zu Hause waren...

3 Wochen nach der ersten Chemo verliert er seine Haare... es macht ihn ein bisschen traurig, aber er versucht, es zu verbergen....
Eigentlich sind es ja 'nur' Haare, die nicht weh tun, wenn sie ausfallen und die ja auf jeden Fall wieder nachwachsen... das geringste Problem von allem... eigentlich...
..aber plötzlich SIEHT man, dass Andi krank ist...


Während der 8 Monate, die die Intensiv-Therapie dauert, darf Andi oft nach Hause. Es geht ihm gut... er tobt rum... lacht wieder... ist fröhlich... und wenn man nicht wüsste, was los ist – ansehen würde man es ihm nicht!


20.08.2011
Die letzte Chemo! Eine Spritze und Andi hat die Intensiv-Therapie hinter sich!!!

05.09.2011
Der Beginn der Erhalt-Therapie.
d.h. Andi muss nun noch 16 Monate lang (eine ALL-Therapie dauert insgesamt 2 Jahre) täglich eine Chemo-Tablette und einmal wöchentlich noch ein anderes Medikament nehmen.

Wir müssen einmal wöchentlich zur Blutbildkontrolle nach Nürnberg.
Jeden Mittwoch dieses Gefühl... Angst... hoffentlich sind die Blutwerte in Ordnung... hoffentlich dürfen wir wieder heim...

08.09.2011
Der Hickman wird entfernt! Endlich!!!
2 Stunden nach der OP spaziert Andi allein aus dem Aufwachraum, aus der Klinik.... zum Auto....
in ein neues Leben!

13.09.2011
Andi darf wieder in den Kindergarten!
Er darf wieder mit einkaufen gehen (Am besten freut er sich darüber, dass er wieder mit in den Supermarkt gehen darf!).
Er darf wieder alles tun und essen, was Kinder in dem Alter eben tun und essen...
Unser 'normales Leben' hat uns wieder!
Die Kinder sind glücklich, dass wir wieder eine 'normale Familie' sind! Wir sind auch glücklich darüber...

Aber nichts ist mehr wie vorher....
Alles hat sich verändert... wir haben uns verändert...
es bleibt die Angst... vor allem mittwochs bei den Blutbildkontrollen...


Trotzdem:
Voller Hoffnung und Zuversicht gehen wir ins neue Jahr!
2012 kann ja nur besser werden!

Wir nehmen uns viel vor... haben Pläne.... Familien-Reha auf Sylt... ein Riesengrillfest für Andi im Garten....

Doch wir machen die Rechnung ohne den verfluchten und hinterhältigen Krebs .. er schleicht sich zurück in unser Leben! In Andis Körper!

Ende Januar beobachten wir, dass Andi wieder so 'komisch' geht... als hätte er Schmerzen... wir fragen ihn und er sagt, ihm tut nichts weh...
..aber er geht genauso wie damals... wir beobachten weiter und wollen am nächsten Tag (Dienstag) nach Nürnberg fahren....
...doch als wir Andi noch eine Weile beobachten, wissen wir, dass wir nicht mehr nach Hause kommen, wenn wir in die Klinik fahren... und Andi weiß es auch.. darum gibt er nicht zu, dass er Schmerzen hat...
und darum 'schenken' wir Andi noch einen Tag daheim und fahren erst am Mittwoch nach Nürnberg... da ist unser wöchentlicher Kontrolltermin...

31.01.2012
Ich setze mich mit Dennis und Alex, die in den letzten Monaten auch sehr gelitten haben und viel auf uns verzichten mussten, zusammen und erkläre ihnen, dass wir am nächsten Tag nach Nürnberg fahren werden und wohl auch da bleiben müssen, weil wir glauben, dass Andis Krankheit wieder da ist.

Tränen... keiner will es glauben... wahrhaben...

Abends, als die Kinder schlafen, packen wir unsere Koffer... wir packen so, dass wir für längere Zeit alles dabei haben, was wir brauchen.

Wir wissen, dass der Krebs wieder da ist.


01.02.2012
Wir erzählen dem Arzt in Nürnberg, was wir in den letzten 2 Tagen beobachtet haben und er ordnet eine Knochenmarkpunktion an.

Wir gehen mit unserem Gepäck auf die Station und 'beziehen' ein Zimmer...

Kurze Zeit später bringen wir Andi ins Behandlungszimmer, dürfen (wie immer) bei ihm bleiben, bis er eingeschlafen ist und gehen dann in 'unser Zimmer' und warten...

...irgendwann kommt der Arzt zu uns und wir sehen es ihm an...

Rezidiv! Rückfall! Der Krebs ist wieder da!


Alles geht von vorne los... und diesmal wird Andi eine Transplantation brauchen... es wird noch schlimmer werden als beim ersten Mal.
Wie sollen wir Andi erklären, was da gerade passiert????? Er ist doch noch so klein!!!

Wie sollen wir es ihm erklären, wenn wir es selber nicht verstehen...

Am nächsten Tag kommen Andis Geschwister nach Nürnberg. Sie werden getestet, ob sie als Spender für Andi in Frage kommen.
(Wenige Wochen später stellt sich raus, dass keiner von beiden passt.)



Die Untersuchungen beginnen. Andi bekommt wieder Cortison.

2 Tage später (Samstag) bekommt Andi wieder einen Hickman...

3 Tage später (ein Sonntag.. abends..) bekommt er Kopfschmerzen... er schreit eine Stunde lang ununterbrochen und übergibt sich ebenso lang.
Er bekommt Schmerzmittel und schläft ein...

Am nächsten Morgen wird er zum CT gebracht...

Wir warten in Andis Zimmer, bis wir in den Aufwachrauch gerufen werden.
Der Arzt kommt ins Zimmer, schließt die Tür...
„Wir haben in Andis Kopf 2 Raumforderungen gefunden!“

Ich weiß gar nicht, was das ist... hör Sepp aber 'Scheiße!' sagen...

Es sind Tumore.

Andi muss nach Erlangen zur Biopsie.
Am nächsten Morgen werden wir verlegt.
Es werden viele viele Untersuchungen durchgeführt...
Andi lässt alles über sich ergehen.. er jammert nicht einmal... er ist so unendlich tapfer und stark!

Die Biopsie muss nicht gemacht werden, weil die anderen Untersuchungen für eine neue Diagnose ausreichen.

Neuroblastom Stadium IV

Primärtumor im Bauch an der Nebenniere

(Im Bauch ist noch ein Tumor?????? Was denken die eigentlich, uns noch alles sagen zu können??? Was denken die eigentlich, was wir noch alles aushalten können, ohne durchzudrehen??)

Metastasen im Kopf und im Knochenmark (was es erst wie ein Leukämie-Rezidiv aussehen ließ).


10.02.2012
Zurück in Nürnberg beginnt abends der erste von insgesamt 6 Chemo-Blöcken.
96 Stunden läuft Chemo in Hochdosis in Andis Körper.

Anschließend Zelltief, das heißt die Blutwerte sinken.
Kaum ist Andi raus aus dem Zelltief geht es auch schon wieder weiter mit dem nächsten Block.

Auch die Hochdosis-Chemo verträgt Andi ohne große oder schlimme Nebenwirkungen. Gott sei Dank!!!

Zwischen den Blöcken müssen wir mit Andi nach Regensburg. Er muss Stammzellen sammeln, damit er bei der notwendigen Transplantation seine eigenen Zellen bekommen kann.
Die Sammlung ist leider erfolglos.

Nach langen Gesprächen mit den Ärzten stehen wir vor der Wahl – nochmal Andis Stammzellen sammeln oder eine 'haploidentische Stammzellentransplantation'.

Wir entscheiden uns für Letzteres.
Bei diesem Verfahren spendet ein Elternteil Stammzellen.


Juli 2012
Wir fahren nach Würzburg, wo die haploidentische Stammzellentransplantation durchgeführt werden soll.
Sepp und ich werden getestet, wer besser als Spender in Frage kommt.

Andi wird untersucht. Die Ärzte zeigen uns die Transplantationsstation.

Man hat 'sowas' schon oft im TV gesehen.. und plötzlich ist man mittendrin. Plötzlich tun einem nicht nur die fremden Kinder leid, die so schwer krank sind... plötzlich hat man selber so ein schwer krankes Kind.


Laufend werden irgendwelche Untersuchungen gemacht.
CT, MRT, Szintigramm, Ultraschall...


Andi muss operiert werden.
Der Tumor im Bauch muss entfernt werden.
Eventuell auch die Metastase im Kopf, die aber Gott sei Dank nicht im Gehirn sitzt, sondern zwischen Hirnrinde und Schädeldecke.


August 2012
Nach 2 abgesagten OP-Terminen steht nun endlich ein Tag fest, an dem der Eingriff stattfinden soll.
Wir fahren nach München. Der Professor, ein Spezialist auf diesem Gebiet, operiert Andi.
Morgens um 9 Uhr wird Andi in den Operationssaal gebracht. Das Warten beginnt.
Wir fahren zur Frauenkirche, zünden Kerzen an und beten...

Wir fahren zurück, um in der Nähe der Klinik zu sein...damit wir, falls ein Anruf kommt, sofort bei Andi sein können.
Die OP dauert 7,5 Stunden.
Der Professor teilt uns mit, dass die Operation erfolgreich war. Sie konnten den kompletten Tumor (nicht wie vor der OP vermutet nur einen Großteil) entfernen und die Nebenniere erhalten.
Außerdem nahmen sie Andis Blinddarm raus, der 'einen Knick' machte und ihm später mal Probleme hätte bereiten können... und sie entdeckten eine Fehlbildung in Andis Dünndarm, die sie auch gleich beseitigen konnten.

Wir dürfen zu Andi auf die Intensivstation.
Er schläft noch, wird beatmet und hat eine Magensonde. Und eine große Narbe quer über seinen Bauch.
Es ist schlimm.. sehr schlimm, ihn so zu sehen. Aber wir wissen, dass die Operation gut verlaufen ist und er sich jetzt 'nur noch' erholen muss.
Und Andi erholt sich gut und schnell.
Insgesamt hat Andi nach der OP 9 Schläuche im Körper, die von Tag zu Tag weniger werden...

Bei dem Eingriff wurden allerdings Andis Lymphbahnen verletzt. Und weil diese für den Fettabbau zuständig sind, muss Andi sich wochenlang an eine Fett-Diät halten. Zudem leidet er seitdem an Durchfall (der bis heute andauert).

Nach knapp 2 Wochen werden wir wieder nach Nürnberg in die Cnopf'sche verlegt.
Dort muss Andi noch bleiben, bis sie die Drainagen entfernen können.

Andi geht es von Tag zu Tag besser. Er steckt wirklich alles ziemlich gut weg. Ich bewundere ihn so sehr. Er ist stark, tapfer, mutig und verliert in keiner Sekunde seine Lebensfreude!!!


September 2012
Inzwischen haben wir erfahren, dass ich (Mama) als Spenderin für Andi bevorzugt werde.
Ein komisches... aber gutes, sehr gutes Gefühl. Es ist, als könnte ich endlich was für mein Kind tun!!! Ich hoffe und bete, dass meine Stammzellen sein Leben retten!!!

Wir fahren nach Würzburg in der Annahme, dass die Transplantation stattfindet.
Nach einigen Untersuchungen beschließen die Ärzte aber, dass Andi noch einen Chemo-Block in Hochdosis bekommen soll.

1 Woche später dürfen wir für 2 Nächte nach Hause... und dann kommt das Zelltief.
Andi braucht dieses Mal sehr lange, um aus dem Zelltief rauszukommen. Er verbringt den ganzen Oktober im Krankenhaus.


6. November 2012
Wir checken in Würzburg ein. Allerdings noch nicht zur Transplantation.

Vorher bekommt Andi noch eine MIBG-Therapie. Dabei wird ihm eine radioaktive Substanz in Hochdosis verabreicht, die die Krebszellen von innen zerstören soll.
Nach 5 Tagen auf der Nuklearmedizin wird Andi auf die Station Schatzinsel (Transplantationsstation) verlegt.


Ziemlich bald darauf beginnen sie mit der Konditionierung.

Andi wird eingeschleust (d.h. er verbringt die nächsten Wochen in einem sterilen Raum und wir dürfen nur mit steriler Kleidung und Mundschutz zu ihm) und bekommt nochmal einige Chemo-Medikamente (manche Ärzte nennen es eine Megadosis-Chemotherapie).

Diese Konditionierung soll sein Immunsystem runterfahren, die Blutwerte auf 0 sinken lassen, alles abtöten, was noch da ist... damit Andis Körper die neuen Zellen aufnehmen kann.

Am Tag -5 (5 Tage vor Transplantation) fange ich an, mir ein Medikament zu spritzen, das meine Stammzellen in die Blutbahn befördern und vermehren soll.

28.11.2012 Tag -1
Ich sammle Stammzellen für Andi. Es dauert insgesamt 5 Stunden und es werden Gott sei Dank mehr als genug Zellen für Andi.
Diese werden nun im Labor 'bearbeitet', aussortiert... und am nächsten Tag ist es soweit.


29.11.2012 – Tag 0 – Andis 2. Geburtstag
Um ca. 18 Uhr bekommt Andi meine Stammzellen... der kleine Beutel mit den Zellen wird ihm 'angehängt', als bekäme er 'nur' eine Blutübertragung...
der Arzt nennt es 'unspektakulär'...
Aber für uns ist es was Großes, was Ergreifendes... es ist unbeschreiblich... ich verfolge die Tropfen, die in Andis Körper fließen... fotografiere und filme alles, um es ihm später mal zeigen zu können...

Nach einer Stunde ist es schon geschehen...
Jetzt heißt es abwarten... und hoffen... hoffen und beten, dass die Stammzellen Andis Körper nicht abstoßen... dass die Nebenwirkungen nicht zu schlimm werden... dass die neuen Zellen zu arbeiten beginnen...
...dass Andi es schafft!!


Wir zählen die Tage.... Andi geht es gut. Er zeigt keinerlei Abstoßungsreaktionen und bis auf etwas Fieber und rote Stellen im Mund hat er keine Nebenwirkungen.


Allerdings wird es eine harte Zeit für ihn. Voraussichtlich 100 Tage nach Transplantation muss Andi sich an einen strengen Kostplan halten.
Er darf unter anderem keine Schokolade essen, keine Chips, keine Salami, kein Eis aus der Eisdiele, keine Torte, kein Brot und keine Semmeln vom Bäcker, keine Nüsse, nichts, wo auch nur Spuren von Nüssen drin sind... so viele Sachen, die er so gern mag und so lange nicht essen darf und noch viele Sachen mehr...
er darf nicht unter Menschen, er darf nur mit Mundschutz raus, muss täglich 4 mal 10 - 11 verschiedene Medikamente einnehmen...
(Und das alles wird nach 100 Tagen auch nur besser bzw. weniger, wenn die Blutwerte mitspielen...)


Weihnachten/Silvester 2012
Zum ersten Mal nach 7 Wochen sieht er seine Geschwister wieder.
Andi, Alex und Dennis dürfen die Weihnachtstage zusammen (natürlich mit Mama und Papa) in der Elternwohnung verbringen (nachts muss er zwar in die Klinik... aber wir sind für die gemeinsamen Tage sehr dankbar!!). Zum ersten Mal nach 7 Wochen wieder zu 5. an einem Tisch sitzen und gemeinsam essen!
Auch ins neue Jahr können wir gemeinsam gehen...


Januar 2013
Andi darf nach über 9 Wochen am Stück in der Klinik zum ersten Mal nach Hause... für 2 Nächte...


Februar 2013
Mitte des Monats wird Andi eine Maske angepasst.
Andis Schädelknochen muss 20 mal bestrahlt werden (eine Kopf-OP bleibt ihm erspart).
4 Wochen lang, immer montags bis freitags, täglich unter Sedierung...
Das nimmt Andi mit. Er ist müde... durch das Cortison, das er wieder bekommt, ist er immer hungrig und meistens traurig...

Aber auch die Hürde meistert er tapfer!


März 2013
Es stehen nun noch einige Untersuchungen an und dann hat Andi ein paar Tage Verschnaufpause...
bevor wir im April mit ihm nach Tübingen gehen, wo er noch eine einjährige Antikörper-Therapie über sich ergehen lassen muss...


April 2013
Wir fahren nach Tübingen, um die seit Wochen geplante Antikörper-Therapie zu starten.
In der Klinik angekommen, erfahren wir, dass es eine 'experimentelle Therapie' ist, von der niemand 'weiß, ob es was bringt', weil es noch keine Zahlen gibt, weil noch nichts erwiesen ist...
deswegen und auf Grund der sehr heftigen und gefährlichen Risiken und Nebenwirkungen entscheiden wir uns gegen diese Therapie und fahren wieder nach Hause.

Wir machen Termine mit Ärzten unseres Vertrauens, stoßen überall auf Verständnis und finden eine Alternative zur Antikörper-Therapie, welche (O-Ton Professor) eine gute Alternative ist, die der Professor auch verantworten kann. Mit weitaus weniger Risiken und Nebenwirkungen.

Mai 2013
Wir starten die Erhalt-Therapie mit dem neuen Medikament.
Diese Erhalt-Therapie wird etwa noch 1 Jahr dauern.
Andi bekommt das Medikament in Tablettenform, d.h. er kann es zu Hause einnehmen und die ewigen Krankenhausaufenthalte sind vorbei (Wenn alles so gut weiterläuft wie bisher! Was wir hoffen und wofür wir beten!).

Einmal wöchentlich müssen wir zur Blutbildkontrolle.
Und im Juli ist ein MRT geplant.
Wir hoffen und beten, dass wir dann ein gutes Ergebnis bekommen!!!


Andi geht es gut! Er erholt sich langsam ein bisschen von den ganzen Chemos, der Transplantation, der Bestrahlung und den vielen anderen Therapien und Untersuchungen, lacht, ist glücklich, daheim sein zu dürfen und freut sich drauf, dass Ende Mai sein Hickman entfernt wird!


Bisher verträgt er das Medikament sehr gut!


Allerdings ging das alles nicht spurlos an Andi vorüber...
es gibt Dinge, die er nicht tun kann, weil ihm die Kraft fehlt... und es gibt viele Dinge, die er nicht tun darf, weil sie zu gefährlich sind... er darf viele Sachen nicht essen... er darf nicht unter Leute...

Aber auch diese Zeit geht vorüber! Und dann kommt ANDIS ZEIT!!!

Juli 2013
Andis T-Zellen, auf die wir immer noch warten, sind noch nicht da, wo sie sein sollen. Aber die T-Zellen, die da sind, sind seine Eigenen! Nicht mehr die, die er durch die Transplantation bekommen hat.
D.h. Andis Knochenmark arbeitet fleißig.
Und darum fällt nun endlich der strenge Kostplan (fast) weg (worauf wir seit Tag +100 sehnsüchtig warten) und er darf auch mal wieder mit in den Supermark (er liebt einkaufen!!!), zum Spielplatz oder mal auf ein Fest. Der direkte Kontakt mit Kindern ist noch mit Vorsicht zu genießen, aber auch das wird bald wieder erlaubt sein!

Das Ergebnis der Nachsorgeuntersuchungen (nach der Transplantation) hätte nicht besser ausfallen können.
"Aktuell weiterhin kein Nachweis eines Lokalrezidivs oder von Metastasen!!!!!!!!"!
Wir sind sooo erleichtert!!!!!!

Andi ist krebsfrei!!!!!

Andi hat den Krebs ein 2. Mal besiegt!!!!!


August 2013
SYLT rückt immer näher!!! Nach 3 gescheiterten Terminen steht nun endlich unsere Familien-Reha vor der Tür!
Am 21.08.13 geht es los!

Andi ist noch sehr schwach auf den Beinen, meistens antriebslos, kuschelt viel und ist schnell müde.
Aber auf Sylt kann er sich jetzt erholen und wieder zu Kräften kommen.
Und danach starten wir in eine neue, bessere Zukunft!



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☆★☆ 26. August 2013 ☆★☆

♡♥♡ Solange du kämpfen konntest, haben wir Hand in Hand an deiner Seite gekämpft. ♡♥♡
♡♥♡ Als du keine Kraft mehr hattest, haben wir dich losgelassen, damit du fliegen kannst. ♡♥♡


Nachdem Andi 2 mal den Krebs besiegt hatte und wir alle dachten, jetzt wird alles gut...  musste er Ende August 2013 gegen eine 3. Krankheit kämpfen.

Eine seltene und lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung, die ganz plötzlich auftrat.

Andi hat sich für einen anderen Weg entschieden. Er wollte nicht mehr kämpfen.

Am 26. August 2013 ist unser tapferer Kämpfer Andi zu den Englein geflogen.
Wir durften ihn auf diesem Weg begleiten und leben nun mit der Hoffnung, dass es Andi da, wo er jetzt ist, gut geht und er nun in seiner neuen Welt endlich Kind sein kann.

♡ ANDI ♡
Wir sind so unsagbar stolz auf dich! Du hast so tapfer und so lange gekämpft! Du hast uns gezeigt, was es heißt, stark zu sein und nicht aufzugeben.. und trotz allem seine Lebensfreude nicht zu verlieren.
Dass du jetzt einen anderen Weg gegangen bist.. einen Weg ohne uns... bedeutet nicht, dass du aufgegeben hast!
Es zeigt uns eher, WIE stark zu wirklich bist!

Wir werden dich immer lieben und niemals vergessen!!!!! ♡

Wir vermissen dich unendlich!!!!! ♡

♡ Und eines Tages werden wir uns wiedersehen!!!!! ♡

 

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